Apel.

http://dzieciom.pl/3773

PROSIMY O WSPARCIE POPRZEZ PRZEKAZANIE

1% PODATKU dla Patrycji Kotowskiej

Patrycja urodziła się z przepukliną oponowo – rdzeniową, w wyniku czego ma porażenie jamy brzusznej i niedowład kończyn dolnych. Ze względu na zbyt słabe mięśnie, nie porusza się samodzielnie. Dzięki intensywnej rehabilitacji może choć na krótkich dystansach używać balkonika, zamiast wózka inwalidzkiego. Mimo wielu trudności Patrycja jest dzieckiem bardzo pogodnym i pełnym energii. Ciężko pracuje, aby polepszyć swój stan zdrowia. Niestyty każda rehabilitacja wymaga nie tylko wielkiego wysiłku, lecz również dużych nakładów finansowych. Ponadto sprzęt, który może ułatwić poruszanie się Patrycji także nie należy do tanich. Przekracza to niestety możliwości jej mamy. Pieniążków rodzice nie dostają do ręki, ale za okazaną fakturą są wpłacane na rehabilitację.

W związku z tym prosimy Państwa o pomoc dla Patrycji, aby mogła w pełni cieszyć się życiem.

Każdego roku płacąc podatki nie mamy wpływu na ich rozdysponowanie. Tym razem może być inaczej. Przekazując 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego możesz pomóc Patrycji. Każdy, nawet najmniejszy dar może być dla niej ważny.

Rehabilitacja.

Podsatwową rehabilitacją u mojej córki są ćwiczenia fizyczne. Stanowią one podstawę do samodzielnego funkcjonowania mojego dziecka.

Około raz w miesiącu korzystamy z fizyko-terapii i zabiegów takich jak: laser, tens, interdyn, solux. Korzystamy także z basenu, co daje rewelcyjne efekty usprawniające.
Patrycja uwielbia jeździć konno-hipoterapia i uczęszcza na zajęcia dogoterapii.
Raz w roku jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, gdzie wszystkie te zabiegi mamy w jednym miejscu.

Moja córcia.

Moja córcia urodziła się z przepukliną oponowo- rdzniową na odcinku lędźwiowo- krzyżowym. Miała ją operowaną zaraz po urodzeniu i została blizna na pleckach w kształcie węża. Ma też wodogłowie, co jest następstwem rozszczepu kręgosłupa. Lekarze wstawili jej dren, przez który płyn mózgowo- rdzeniowy odpływa do miejsca, gdzie naturalnie się wchłania, czyli do otrzewnej. Rita ma także niedowład wiotki kończyn dolnych, dlatego aby chodzić musi być rehabilitowana. Mięśnie nóg muszą się wzmacniać. Kolejnym schorzeniem u dziewczynki, współistniejącym z przepukliną jest pęcherz neurogenny. W związku z porażeniem jamy brzusznej, Mała jest cewnikowana co trzy godziny.

W 2005 roku trafiła do szpitala z:

"powodu podejrzenia i dalszej diagnostyki torbieli trzustki – w badaniu USG wykonanym wcześniej wykazano w rzucie trzustki wielokomorową przestrzeń hipoechogeniczną o wym. 98 x 85 x 58mm z przepływami w przegrodach (…) Stan ogólny dziewczynki podczas hospitalizacji był średni: apatyczna, skóra blada, niechętnie przyjmowała posiłki doustnie; okresowo zgłaszała bóle brzucha. Z powodu anemizowania się ( Hgb 9,6- 8,8 g/dl) przetoczono 200 ml KKCz- powikłań nie stwierdzono, stan ogólny poprawił się, kontrolna Hgb 12,4. W badaniu USG brzucha potwierdzono obecność wielokomorowej torbieli o podobnych wymiarach w nadbrzuszu środkowym i lewym okolicy ujścia drenu, poza tym bz.”

Wypis:

„ (…) W wywiadzie od kilku dni dziecko apatyczne, zgłasza dolegliwości bólowe brzucha, okresowo występowały wymioty treścią pokarmową, zaobserwowano wzdęcie brzucha. Dotychczas kilkakrotnie hospitalizowana z powodu problemów (przerwania drenu otrzewnowego, infekcje) z układem komorowo-otrzewnowym (ostatni raz w kwietniu 2005 roku kiedy wymieniono układ drenujący bez zastawki).

    Przy przyjęciu stan ogólny średni, dziecko z kontaktem logicznym, objawy oponowo ujemne, brzuch w nadbrzuszu i śródbrzuszu wzdęty z tkliwością przy palpacji, w lewym podżebrzu wyczuwalny patologiczny twór, objawy otrzewnowe ujemne, perystaltyka leniwa. Na podstawie obrazu klinicznego, wysokich parametrów zapalnych oraz wykonanego badania USG jamy brzusznej dziecko zakwalifikowano do zabiegu operacyjnego. Śródoperacyjnie stwierdzono ropień jamy brzusznej, który zdrenowano, dren komorowy wyłoniono na szyi. Z płynu mózgowo-rdzeniowego pobranego śródoperacyjnie oraz krwi wyhodowano Staphylococcus epidermidis. Włączono antybiotykoterapię zgodnie z posiewem uzyskując normalizację parametrów stanu zapalnego oraz ujemne posiewy krwi i PMR. Podczas hospitalizacji trzykrotnie wymieniano drenaż komorowy zewnętrzny z powodu jego wysuwania się. Po trzykrotnym otrzymaniu ujemnych posiewów płynu mózgowo-rdzeniowego oraz normalizacji badania ogólnego PMR dziecko zakwalifikowano do zabiegu operacyjnego założenia zastawki Pudenza. Przed zabiegiem wykonano KT głowy po 12 godzinnym zamknięciu drenu komorowego celem uwidocznienia lewej komory oraz oceny mózgowia i przestrzeni płynowych. Zabieg operacyjny wykonano 26.07.2005 roku – zastawkę założono po stronie lewej. Przebieg pooperacyjny bez powikłań.

Dziecko w stanie ogólnym dobrym przekazano do Kliniki Rehabilitacji celem dalszego leczenia.

Leczenie operacyjne:

18.06.05- laparotomia (drenaż ropnia otrzewnej, eksterioryzacja drenu komorowego)

26.06.05- wymiana układu drenującego Baxter

9. 07. 05- wymiana układu drenującego komorowego Barter

13. 07. 05- wymiana drenażu komorowego zewnętrznego Barter

26.07.05- założenie zastawki komorowo – otrzewnowej Pudenza.”

Zastawka Pudenza- istnieją różne rodzaje zastawek, odprowadzających płyn mózgowo- rdzeniowy z głowy do miejsca , w którym się naturalnie wchłania, np. otrzewna, rzadziej do pęcherzyka żółciowego lub przedsionka serca. Układ zastawkowy pozwala kontrolować obniżenie ciśnienia w układzie komorowym lub objętość przepływającego płynu. Od sprawnego działania układu zastawkowego zależy życie i możliwość rozwoju leczonego dziecka, dlatego należy wymieniać w sposób planowany elementy zastawki lub w razie nagłej niesprawności- cały układ zastawkowy. Zastawka nie może odprowadzać .

 

Co to jest przepuklin oponowo- rdzeniowa?

Przepuklina oponowo- rdzeniowa to uszkodzenie kręgosłupa, polegające na jednoczesnym tworzeniu się narośli na kręgosłupie i robieniu się w nim wżeru, co w najgorszym wypadku prowadzi do przerwania jego ciągłości. Wżer taki, może znaleźć się na dowolnej części kręgosłupa, czyli zagrożenie może wystąpić na każdym odcinku. Objawy ubytków neurologicznych są  zależne od poziomu uszkodzenia kręgosłupa i rdzenia kręgowego. Im wyżej zlokalizowana jest wada, tym większe są niedobory.

Niestety wraz z tą chorobą pojawiają się inne choroby współistniejące, tj.:wodogłowie, niedowład kończyn dolnych, pęcherz neurogenny, epilepsja (padaczka).

Wodogłowie-zwiększenie objętości płynu mózgowo rdzeniowego w układzie komorowym mózgu. Najczęściej spowodowane jest nieprawidłowym krążeniem płynu mózgowo- rdzeniowego spowodowanym przez wrodzone wady anatomiczne. Stanowi istotny problem kliniczny w neonatologii i pediatrii, ale może dotyczyć pacjentów w każdym wieku. Wodogłowie może powodować trwałe uszkodzenie mózgu z jego zanikiem i różnego rodzaju opóźnienia w rozwoju dziecka. W niektórych przypadkach narastanie wodogłowia zagraża życiu dziecka oraz w dużym stopniu osobie dorosłej ze względu na odmienną budowę kości czaszki.

Pęcherz neurogenny- to dysfunkcja połączeń nerwowych odpowiedzialnych za prawidłową pracę pęcherza moczowego, w wyniku której dochodzi do zaburzeń w oddawaniu moczu. Wśród dzieci najczęstszymi przyczynami są wady rozwojowe rdzenia kręgowego, niedorozwój kości krzyżowej oraz mózgowe porażenie dziecięce.